医療的ケア児の家族にも、ひと時の休息を。レスパイトケアとは？

こんにちは、大地を守る会・CSR推進部の鈴井です。大地を守る会は、ＮＰＯ法人親子はねやすめと連携して、重い病気や障がいのある子どもとその家族に「息抜き」の機会を提供するレスパイトケア活動に取り組んでいます。今年から大地を守る会のグループ企業、共生ネット少額短期保険も連携に加わります（※１）。この記事では、この活動についてご紹介します。  

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新しい支援のかたち 「レスパイトケア」とは

レスパイト（respite）とは、英語で「休息」「息抜き」「小休止」という意味です。「レスパイトケア」とは、在宅で乳幼児や障がい者（児）、高齢者などの医療的ケアや介護をしている家族に、一時的に介護から解放され、休息をとってリフレッシュしてもらう活動のことです。  

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レスパイトケアに取り組むＮＰＯ「親子はねやすめ」

NPO法人親子はねやすめは、重い病気・障がいのある子どもとその家族、保養が必要なすべての子どもたちを支援するＮＰＯです。家族みんなでリフレッシュする「親子レスパイト旅行」や、ほっと一息つける時間を提供する「デイトリップ」などのプロジェクトを通じて、レスパイトケアの実践と普及に取り組んでいます。  

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大地を守る会×親子はねやすめ：これまでの活動実績

大地を守る会主催、大根収穫祭 （ 神奈川県三浦市 ） にご招待 2017月3月 ： 参加者 10名 ／ 2016年3月 ： 参加者 8名 大地を守る会主催、とうもろこし収穫 ＆ ＢＢＱ ＆ 海遊び （ 神奈川県三浦市 ） にご招待 2016年7月 ： 参加者 11名 親子はねやすめ主催、レスパイトケア旅行 （ 長野県筑北村 ）に食材の提供 2016年8月 （ 2泊 ） ： 参加者3家族15名 ／ 2015年9月 （ 1泊 ）：参加者4家族13名　（以上スタッフを除く人数）  

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見えてこなかった家族の支援。休息する機会をつくることが重要な課題に

医療的ケア児の預け先がない場合、２４時間体制で家族が一緒に過ごし在宅医療ケアをしています。ある調査では、主たる介護・看護者の「1日の平均睡眠時間」を調べたところ、医療依存度が高い子どもを持つ家庭では約９割が６時間未満、かつ睡眠が断続的であるとの結果が出ています。（※２） 睡眠時間が短いと、肉体的、精神的疲労が膨らみ、ネグレクトや離婚などの家庭全体の問題へとつながることも考えられます。日常生活を少し離れ、夫婦二人で向き合う時間や、家族揃ってくつろげる時間、悩みを相談できるような機会を作ることが重要だとの考えから、欧米では「レスパイトケア」は地域支援サービスとして広く浸透しています。 日本では1976年に「ショートステイ」として始まりました。入所医療介護と位置付けられたことで、全国的に広がりつつあります。近年では民間による「親子レスパイトケア」や「子どもホスピス」という名での活動が始まっています。  

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とうもろこし収穫に参加したお子さんや家族の様子

親子はねやすめのスタッフからご報告をいただきました。（以下、全て仮名）

◆帰りの車で沙紀ちゃん、勝くんは「あぁ～、今日はトウモロコシもとれたし、海にも行けてとっても楽しかったね！」とニコニコ笑顔。お二人のお母様は、家で病児の花ちゃんと一緒に爆睡できました！とご報告くださり、袋一杯のトウモロコシを見て「嬉しいです。全部頂きます～！」と喜んでくれました。 ◆優里ちゃん、悠馬くんはお土産のスイカもとても喜んでくれ、立派で大きく重たいのに優里ちゃんがお家までの階段を軽々と持って行っていました。子ども達は帰りの車で一睡もせずに遊んでいました。きっと、畑と素敵な人々のパワーを全身で受け取って元気いっぱいになったのだと思いました！ ◆最近体調があまり良くないというお姉ちゃん（病児）を持つ大樹くんは、「僕のとったトウモロコシを食べればお姉ちゃんも元気になるね！」と両手いっぱいのトウモロコシをお母さんに見せたそうです。お母様は「ピカピカ輝いていて太陽をたくさん浴びた香りがします。本当においしそうです！」とメールをくださり、昨日ご家族皆で美味しく召し上がったようです。

 

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これからも続けてまいります

重い病気や障害をもった子どもや家族の日常は24時間365日続いています。私たちのレスパイトケア活動はそのうちのほんのわずかにしか関わることができません。そして今関わることができているのも、まだまだ少数のご家族です。社会全体からみたら微力ですが、この活動をこれからも続けてまいります。 応援していただける方は、NPO法人親子はねやすめへご連絡いただくか、大地を守る第一次産業支援基金よりご支援をお願いたします。（大地を守る会・鈴井孝史）（画像提供：親子はねやすめ） ＞＞親子はねやすめはこちらから＜＜ ＞＞サポーター募集はこちらから＜＜ ＞＞「大地を守る第一次産業支援基金」へのご支援はこちらから＜＜ （お買いものサイトへのログインが必要です。「大地を守る未来募金」という名称で表示されます。） ＞＞共生ネット少額短期保険はこちらから＜＜ （※１）大地を守る会のグループ企業である共生ネット少額短期保険は、このレスパイトケア活動を支援するため、2016年度の収入保険料の１％相当額（大地を守る会に関係する契約分）を大地を守る第一次産業支援基金に拠出しました。 （※２）世田谷区における医療的ケアを要する障害児・者等に関する実態調査2015より